短暂而又漫长的告别
“他现在的呼吸频率已经不是很好,今天晚上可能会越来越不好,应该会是在今天左右了,你们做好准备,今晚不要离开他的身边,好吗?”周翾缓慢、清晰地告知苏梅“他们现在所抵达的阶段”。
在周翾看来,如果想帮助一个人更有尊严地度过最后的时光,医生需要用自己的专业知识和经验去识别病人所处的阶段,为之后可能会发生的情况做出准备。
“请加周主任舒缓门诊号。”现在,在北京儿童医院肿瘤科,医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时,他们通常写一张这样的字条,递给病童家长。
除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治,周翾还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。
然而,坐在周翾面前的家长常常是一脸茫然。“医生告诉我,孩子这里又长出来一个瘤子,让我来找您……”一名家长说。周翾向家长讲解孩子目前的病程在朝着不好的方向发展,几乎已经不可以再治愈了,要为接下来可能会发生的情况做出选择和准备。
“只要还有药可以上,那我就继续治疗。”即便治疗的意义已经很小,且存在风险、伴随痛苦,一些孩子和家长还是会选择坚持治疗下去。曾有一个孩子一直到生命末期都有着强烈的治疗意愿,她说:我没有别的愿望,我现在唯一的愿望就是继续治疗。
有的家长会不再选择为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的抢救,希望可以通过“舒缓治疗”,让孩子能够少些痛苦,更为平静地度过最后的时光。
“不论最终选择哪条路,只要他决定下来,我都会支持他,并且相信他的这个选择也是完全正确的。”周翾说。
对于病童家长而言,每一个决定的背后都是巨大的纠结。
“虽说不轻易放弃你,但我已经极其不愿意让你继续遭受那无辜的罪了。”林文娟在一篇回忆小石头的文章里写道。
2015年10月,小石头在经历了10个月持续不断的高强度治疗之后,仍旧在骨髓中查出残留的瘤细胞。
“这种情况,一旦停止治疗,就会有危险。”林文娟清楚地记得当时主治医生对她说的话。但由于前一轮治疗的副作用,小石头的血小板始终升不到正常值,这也意味着他无法接受下一轮治疗。
正在林文娟纠结于要不要给孩子继续治疗时,一件发生在她身边的事,让她动了“放弃治疗”的念头——一个妈妈在孩子身体条件不达标时,仍坚持进行“体内放疗”,结果孩子上完药后第二天就离开了人世。
林文娟放弃了为小石头进行体内放疗。她带着小石头坐着火车开始了另外一段旅程:在海边的沙滩上,在金黄色的麦堆里,在不同城市的景色里,尽情卖力地玩耍。
“我把每一天当最后一天过,用自己的蛮力陪着你。”林文娟在日记中写道。
2016年7月10日,小石头的神经母细胞瘤复发。
李文娟再次来到周翾的“舒缓门诊”,并在那里做出了非常艰难的决定——“让小石头舒舒坦坦地接受‘舒缓治疗’”。
“从7月10日到10月4日,86天,说漫长也漫长,漫长的是你一分一秒地承受着各种不舒服;但也极其短暂,短暂的是我们很快就要分开了。”林文娟写道。
“超超,你记住要朝着有亮光的地方走,一定要记得。”苏梅叮嘱着在她身边“熟睡”的儿子。
周翾在床边的椅子上坐下来,弯下身摸着陈子超的头顶,悄悄地跟他说:“超超,我知道,你现在很辛苦,很累,所以,你不用回答我,听我说就好。你现在就做自己最想做的事情,别的什么都不用想,妈妈爸爸都陪在你身边。”
在陈子超身边安静地坐了一会儿后,周翾起身,绕到床的另一侧,打开手臂,给了苏梅一个深深的拥抱。她在苏梅耳边说:你已经为超超尽了最大的努力了,他现在很平静,静静地陪在他身边让他感受着这份爱就好……
2017年11月8日晚,陈子超在平静中离世。
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