“雏菊之家”为孩子们准备的卧室

　　在周翾的努力推动下，中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组

　　“他现在很平静，你就安静地陪着他，好吗？静静地和他说说话，把想说的都告诉他，他听得到的……”儿童血液肿瘤医生周翾一边给昏迷中的陈子超导尿，一边轻柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈，“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好，因为，他在慢慢离开。”

　　“记得最好不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗？让他知道妈妈很爱他。”周翾继续说着。苏梅一一点头答应，眼泪像雨水一样打在病床的被子上。

　　2017年11月8日下午，北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。

　　走向生命终点的孩子们

　　在雏菊之家的病房里，8岁的陈子超像是进入了深深的“睡眠”。

　　半个多月前，因神经母细胞瘤复发，陈子超的身体急转直下。复发前一天还在学校参加拔河比赛的他，很快无法站立，逐渐不能进食。

　　两天前，陈子超的眼睛突然开始变得模糊，看不清楚东西。“他会不会很害怕？”苏梅紧紧地攥着手，然后又把脸埋在手掌间，喃喃自语：“他会不会很痛苦？”

　　正在渐渐陷入昏迷的陈子超，有时会说一些梦话。让苏梅感到意外的是，他用很大的力气背了一句诗：君不见，高堂明镜悲白发，朝如青丝暮成雪。她不明白，为何一个8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。

　　让苏梅更加不知所措的是，因已无法自主排尿，陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚硬的小山包。

　　周翾的到来，让她安定了一些。

　　在中国，平均每1个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤——尤其是高危晚期的患儿，无法被治愈的概率会更高。

　　在首都医科大学附属北京儿童医院(以下简称“北京儿童医院”)做了20多年血液肿瘤医生的周翾，几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来，这些无法被治愈的病童，都会被劝离医院。“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”周翾说。

　　2015年2月，林文娟的儿子小石头同样被查出神经母细胞瘤晚期。当进一步检查得知瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候，林文娟知道两岁多的儿子被治愈的可能性已经非常低。

　　在给小石头进行“化疗-手术-化疗-移植”这一连串积极治疗的同时，林文娟还做着一件对自己十分“残忍”的事。

　　那一年间，她追踪了解了四五个因为同种疾病而进入生命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音——一个小男孩，因为肿瘤末期难忍的疼痛，不断地用头撞墙；还有一个女孩因疼痛躺在床上不断地呻吟、哭喊。

　　“我想知道接下来会发生什么，我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕这些可能会有的症状发生的时候，我招架不了。”林文娟说。在跟着那几个孩子去经历的时候，林文娟觉得，自己的心在一点一点地，变得坚硬。

　　但她还是怕，“因为在孩子最后的阶段，如果不再选择化疗等治疗手段的话，将不会再有医院接收你，而你又根本不知道该怎么处理孩子的后续的那些可怕的情况。”

　　2016年7月10日，小石头的病复发后，林文娟向周翾打听北京有没有这样的病房：可以让孩子在专业医生的帮助下，在家人的陪伴下，带着爱少些痛苦的离开。得到的答案是：暂时没有。但是她可以得到周翾及其跟访团队的远程帮助。

　　离开医院前，林文娟在周翾的“舒缓治疗”门诊建立了一个“特殊档案”——可以用于开一些专门的止痛、镇静类的药物。

　　“实体肿瘤终末期，90%的病人都会有疼痛，其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的话，就先别说什么关怀了。”周翾说，“很多家长跟我说，我可以接受孩子治不好，但没办法接受他那种痛苦。”

　　林文娟现在的手机里还保存着，在小石头生命最后三个月间，她向周翾发出的几十条求助信息：

　　2016年8月14日：周主任您好，孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包，我们应该怎么处理？

　　2016年10月1日：小孩有两天不吃饭了，口腔肌肉被肿瘤挤压变形，口腔一直有血渗出，这种情况需要做什么？

　　2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心脏跳动幅度特别大！请问有什么方法可以让他舒服些吗？不胜感激！

　　2016年10月4日：周主任您好，小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了，没有出血，感谢您这段时间真诚又专业的指导与陪伴……

　　“最后那三个月，周主任除了远程给我专业的指导，告诉我该怎么办，她始终还在安慰我，那些简单的‘没关系’‘很正常’，对我来说就是莫大的帮助，让我能够平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的梦想，真高兴它今天实现了。”2017年10月31日，林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”的启动仪式上说。